「希少難病」に関する勉強会があります。


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「希少難病」に関する勉強会があります。
みなさん是非来てください、とは言いません。しかし、少しでも何か感じるところがある人は、どなたでも無料でご参加いただけます。

「難病」っていうのは、原因や治療法が解明されていない病気ですよね。
さらに「希少」っていうのが付くのは、日本で5万人未満、人口比0.05%未満のものを指します。

去年、私はたまたまご縁があって、「ALD(副腎白質ジストロフィー)」という遺伝子の難病と向き合うご家族と知り合うことができました。
このALDは日本で約200人の患者数。5万人で「希少」なんですから200人となると「超希少」ですよね。でも、患者数が少ないと、治療法の研究は進み にくいという医療業界の事情もあるみたいです。今、研究事業の対象となっている難病は350種類。対象外となっているものは7000種類以上ともいわれて います(希少難病患者支援事務局サイトより)。
ご縁があったことで、ALDについての映画を見たり、勉強会に出席してみたり、ご家庭を訪問させていただきました。今も少しずつですが、勉強している自分を不思議に思うことがあります。

ALDは7000以上もある難病のひとつに過ぎません。
しかし、何かそのひとつを知ることで、見えてくる世界があるように思います。
医学的知識や医療業界の諸事情もそうですが、むしろ幸福観や人生観について、私は影響を受けています。
この勉強会を主催する「A-Future」の代表理事、本間えりさんは長年このALDと向き合い、闘い抜いてきた方です。その生き様には心深く打たれるものがあります。

7/28(日)12:00-16:00 慈恵医大にて

みなさん是非来てください、とは言いません。
しかし、少しでも何か感じるところがある人は、どなたでも無料でご参加いただけます。

https://www.facebook.com/JikeiNeurology?rf=148517108515073


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