稀少難病の我が子への思いを綴った『いのち、光るとき』(2015年小社刊)。


著者の本間りえさんが代表を務めるNPO法人「ALDの未来を考える会」の申請によって、10月2日が「ALDの日」として日本記念日協会に認定されました。
同日記念イベントが吉祥寺の光専寺にて開催され、授与式のほか、和太鼓やハンドパン、音楽コンサートなどが披露され、満席の会場は熱気に包まれました。
「ALDは早期発見により症状を軽減させることができるため、もっと多くの人にこの病気のことを知ってほしい」と本間りえさんは呼びかけています。
 
《ALDの未来を考える会》
http://ald-family.com/

 


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